Hilfe im weißen Nebel

Neuronale Ceroid-Lipofuszinose ist unheilbar und verläuft tödlich. Dass Erkrankte und ihre Familien die nötige Unterstützung erhalten wie im Universitätskrankenhaus Eppendorf in Hamburg, ist keine Selbstverständlichkeit. Die sozialmedizinische und palliative Versorgung in Deutschland reicht für Schwerkranke nicht aus.